När det sjuka inte försvinner – om att inte vara frisk och välskapt

Till barnsjukhuset kommer hela tiden ett stort flöde av friska barn som drabbats av en infektion eller gjort sig illa. Ibland sätter vi in behandling, andra gånger ser vi tiden an och låter immunförsvaret göra sitt. I vilket fall som helst tillfrisknar barnet, skadan läker och livet återgår till det vanliga. Så ser det ofta ut i verkligheten. Så ser det även ut i nästan alla barnböcker som handlar om barn och sjukvård.

Vad som är lätt att glömma bort då man inte är mitt i det är hur många barn som inte alls blir botade eller tillfrisknar spontant. Väldigt många barn behöver tät kontakt med sjukvården under hela eller delar av uppväxten. Det kan bero på kroniska sjukdomar, långdragna, komplexa utredningar, medfödda eller förvärvade skador etc. Ibland har barnen ett uppenbart stort vårdbehov, men ofta är sjukdomen eller skadan sådan att den inte syns.

Åtminstone i vår tid, i vår kultur tycks det finnas en stark norm om att barn inte får bli allvarligt eller långvarigt sjuka. Det kan bara inte ske. Oräkneliga gånger har jag hört föräldrar säga att de inte borde klaga på livet, de har ju fått två friska och välskapta barn.  En mening som inte bara uttrycker tacksamhet över att de egna barnen sluppit sjukdomar och skador, men även – sannolikt helt omedvetet – poängterar att det friska och välskapta är det viktigaste. För friska barn och deras föräldrar går denna subtila undermening nog oftast obemärkt förbi. Däremot för barn med sjukdomar eller handikapp, och för deras familjer, tror jag denna ständiga påminnelse om att de inte är perfekta kan göra ont. Petitesser, alla förstår ju vad som menas, suckar många nu. Men jag tror inte att det är en petitess. Språket har en enorm inneboende kraft att såväl definera normen som att inkludera eller exkludera. Någon som uttrycker tacksamhet över att ha fått en fantastiskt omtänksam och påhittig son, eller över sina fina och roliga barn säger en helt annan sak, än den som pekar på det felfria, friska.

För mig är en av mina viktigaste uppgifter som blivande barnläkare att se och bemöta varje patient, i synnerhet mina stamgäster, som en hel människa, ett vanligt barn. Oavsett hur omfattande funktionshinder, hur svåra smärtor, hur tung medicinering, hur täta vårdkontakter och hur betydande isolering barnet har att hantera måste åtminstone jag – vi som jobbar inom vården – se och visa att det här barnet inte bara är sin diagnos. Det är inte det felfria som gör ett barn fantastiskt, det är allt annat.

Hur tänker ni om detta? Ligger det någon betydelse i vardagliga ordval, eller har ni andra erfarenheter? Finns det förresten någon läsare som kan tipsa om bra barnböcker om barn och  sjukdom där inte det lyckliga slutet innebär ett botat barn?

Dela med dig!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

24 reaktioner på ”När det sjuka inte försvinner – om att inte vara frisk och välskapt

  1. Hej
    Det är en svår fråga du tar upp eftersom alla har olika ömma punkter. Det uppstår nog alltid lite friktion när någon som har ett barn med någon funktionsnedsättning/sjukdom träffar föräldrar med behov av att visa upp sitt fantastiska barn (det vill vi väl lite till mans jag tycker ju själv att just mina barn är de mest fantastiska varelserna på jorden…). Det kan bli svårt om man ska ta hänsyn till alla, då kan man ju inte prata om sina barn till slut. I ditt exempel ovan om att man tycker man har en fantastiskt påhittigt barn så kan en förälder med ett autistiskt barn till exempel få en klump i magen. Jag har själv två barn som båda har språkstörningar. Jag tycker det blir jobbigt när föräldrar diskuterar hur duktiga deras barn är i skolan (vilket egentligen är en rätt subjektiv parameter) men jag ser det som att jag måste lära mig hantera den situationen eftersom föräldrar har ett behov av att var stolta över sina barn och det tar sig olika former. Är det så viktigt att vara normal? Det är kanske där vi ska börja, det finns inget normalt det enda vi gör är att sträva efter en norm som vi själva definierar. Om vi alla kunde vara nöjda med den vi är skulle allt vara så mycket lättare.

    1. jag har ett barn med grav generell språkstörning i min mellanstadieklass. Han är generös, rolig, påhittig och allmänt jättefin. Jag är glad att han går i min klass. Han har andra behov än många barn men han är precis lika duktig och bra. Det är jag säker på att dina barn är också. Det vet ju du såklart och det kommer alla som träffar dem också att förstå. Normer kan liksom brytas och sluta vara det när alla syns.

  2. Åh vad jag håller med. Inte bara när det gäller barn, utan livet i helhet. ”Huvudsaken är att man får vara frisk.”, ”Huvudsaken är att barnet är friskt” etc etc kan faktiskt såra mig som fick epilepsi i tonåren. Jag hade naturligtvis gärna varit utan min sjukdom, men det är inte det viktigaste i livet. Jag tycker att ”må bra” är ett bättre uttryck. Det viktigaste är att ha god livskvalitet så ofta som möjligt, oavsett funktionshinder och sjukdomar. Jag hoppas att min bebis i magen kommer ut och mår bra. Jag hoppas att mitt barn i livet kommer må bra så mycket som det är möjligt.

    1. Det tycker jag är mycket klokt! Att sträva efter att må bra. Man kan må bra oavsett om man är sjuk eller frisk (fast det kan vara en större utmaning vid vissa sjukdomstillstånd). Det är min strävan som doktor faktiskt, att hjälpa familjer att må så bra som möjligt. Familjerna där ett eller flera barn är sjuka behöver ofta mer och annan hjälp av mig och andra på sjukhuset för att få rimliga förutsättningar att må bra. Att få ge den hjälpen känns ofta väldigt meningsfullt.

  3. Väl värt att ägna tankar om hur man uttrycker sig.
    Min dotter har en pojke med diabetes i sin förskolegrupp så hon vill gärna prata om det och undrar över saker. Just det där med att ta medicin varje dag alltid, aldrig bli helt ”bra” igen.
    Jag kan inte tipsa om någon bok men dock om de fina korta dokumentärerna som heter ”Barn på sjukhus” på SVT play där barn med kroniska sjukdomar av olika slag själva får berätta hur de lever med och hur det påverkar deras liv.

  4. Jag instämmer helt i att det finns anledning att vara varsam med vilka ord vi använder. Om vi vill att språket ska ha nån betydelse behöver vi ta ansvar för vad vi laddar våra meningar med. Jag tror, tyvärr, att det är många uttryck som används oreflekterat. ”Frisk och välskapt” är precis ett sånt uttryck – och jag har aldrig trivts med det. Eller att glada och välmående spädbarn kallas ”snälla”….som om barn som skriker och gråter gör det av elakhet. (Och fastän det tillhör en annan fråga: gällande hudfärg och ursprung finns mängder av märkliga ”sägningar” som t ex att adoptivföräldrar alltför ofta får ”beröm” om det nyfådda barnet är ljust…)

    1. Det där om barn som beskrivs som snälla för att de inte skriker, sover hela natten eller går med att på att sitta i vagnen långa stunder är så märkligt. Snäll? I kontrast till vad?

  5. Jo, du har absolut en poäng, vi säger mycket när vi väljer våra ord, mer än ordens inneboende betydelse. Men även om man ska vara försiktig med orden så kan man inte alltid undgå att trampa på tår, som någon annan nämnde så finns det alltid folk som är drabbade på olika sätt och allt positivt kan vara svårt att höra för någon drabbad. Men att alltid vara på sin vakt, även när man uttrycker positiva känslor, är ett ganska tråkigt sätt att leva. Man måste få vara tacksam och utrycka tacksamhet. Jag hoppas att de flesta som är drabbade av svårigheter förstår att de flesta inte avser att såra.

    Jag hade svårt att bli med barn, men jag valde att se det positiva i att folk runt omkring hade lättare för det. Då skulle det ju troligen bli min tur också. Och varje barn är något fantastiskt, även om det inte är ens eget. Jag är glad att mina vänner inte bad om ursäkt för sin glädje över att bli föräldrar, bara för att jag fick vänta.

    När min första dotter visade sig ha en svår missbildning och dog när hon föddes så sörjde jag henne djupt. Samtidigt lät jag mig tröstas av alla friska och välmående barn i min omgivning. Jag höll dem i timmar och gladdes åt att de fanns och var friska, även om de inte var mina.

    Nu vet jag att inte alla klarar att se det så, men jag tror faktiskt inte hellre att någon klarar sina egna svårigheter bättre genom att känna missunnsamhet gentemot de som har det bättre.

    Och när jag nu säger att jag är tacksam för att min dotter är frisk och välskapt så menar jag det verkligen, för jag vet hur det känns att hålla ett dött barn i famnen, och att behöva lämna henne ifrån mig och veta att jag aldrig mer får se henne, eftersom hon inte var frisk och välskapt. När jag väntade min friska dotter och sa att allt jag önskade var att hon var just frisk, så hade jag just det i färskt minne. Med det inte sagt att du har fel alltså, bara att det inte alltid är så enkelt som man kan tro, och att man ska ha tilltro till att även drabbade föräldrar kan glädjas med andra.

    1. Starkt av dig att glädjas åt andras barn mitt i din sorg! Jag tror inte att barnen som blir ledsna av att påminnas om hur viktigt det är att vara frisk och perfekt nödvändigtvis är missunnsamma. Den ständiga jämförelsen mellan friska och sjuka barn görs i regel av oss vuxna, jag menar att det finns en hänsynsfull poäng i att inte säga det högt, att jag som frisk vuxen inte har tolkningsföreträde i detta.
      Jag håller för övrigt med dig om att man ska ha tilltro till att även olycksdrabbade familjer kan glädjas med andra!

  6. Jag jobbar med barn/ungdomar/vuxna med olika funktionshinder och när jag var gravid fick jag frågan av en tjej med cp-skada:” hoppas du att det blir en pojke eller flicka?”, jag hann bita mig i tungan för mitt tänkta svar var ” så länge det är ett friskt barn så spelar det ingen roll” och där och då ändrade jag mitt svar till henne och min uppfattning :” så länge det blir någon som är lika glad och trevlig som du så spelar det ingen roll”.. Och efter den incidenten har jag tänkt mig för många gånger, att min son sedan föddes med Läppochkäkspalt (som dock är ett övergående funktionshinder) gjorde att jag fick tänka några varv till. Detta har hjälpt mig mycket i mitt bemötande med mina brukare och deras anhöriga!

    Tack ännu en gång för att du tar upp så viktiga ämnen!

    1. Vilket fint svar hon fick av dig! Det är precis det här jag syftar på – barnen som behöver påminnas hela tiden om sina tillkortakommanden.

  7. Jag tror verkligen att alla blivande föräldrar önskar sej just ett friskt och välskapt barn, ingen önskar sej ett barn med handikapp eller någon sjukdom så jag tycket att det är en självklarhet att man ska va tacksam när man får ett friskt och välskapt barn, men att va tacksam betyder inte att man inför föräldrar med ett sjukt barn ställer sej och säger ”jag är så tacksam att Jag fick ett friskt barn” självklart är alla barn lika värda och lika högt älskade och det är inget fel med att ha en diagnos men att få vara frisk är väl allas högsta önskan. Jag ogillar att vissa människor jämför sjuk med onormal för så är det inte för alla människor är unika så VAD är en normal människa då?

  8. Under graviditeten med min dotter var mitt vanligaste svar på frågor i stil med vad jag önskade eller om jag trodde det skulle bli en pojke eller flicka var nog att jag hoppades på ett barn, kort och gott. Hur medvetet det är att jag inte uttrycker mig i termer av ”frisk och välskapt” kan jag inte svara på, men eftersom jag med en funktionshindrad syster inte har det som fokus är det nog till stor del så att det faller sig naturligt för mig. Det känns bra.
    Nu har jag även en make (tillika pappan till mitt barn) med reumatism. Han medicinerar regelbundet för detta och även om vår dotter inte är helt medveten om detta ännu så kommer hon säkert att bli och jag kan väl hoppas på att hennes världsbild breddas en smula tack vare de med funktionshinder/kronisk sjukdom i hennes liv.

  9. Jag har inte tänkt på det på det sättet. Jag tänker ofta tanken att jag är tacksam för mina friska barn. Ingen värdering i det, utan en oändlig tacksamhet över att de inte behöver lida som många kroniskt sjuka barn, eller tillbringa mycket tid på sjukhus, när man kan vara ute och leka. Jag kommer att väga mina ord nästa gång….

  10. Vilka ord vi väljer spelar absolut roll! Det vi säger är ofta fraser som sägs utifrån konvention, utan tanke bakom men det kan ändå såra. Mina barns kusin dog i cancer och hennes föräldrar blir väldigt väldigt ledsna av ord som ”å så fruktansvärt. Jag skulle aldrig överleva om mitt barn dog” Som om det vore ett val. Som om de inte skulle älskat henne, för då hade de dött med henne. Självklart ingen som menade det så, men man måste vara varsam med det man säger. Jag har jobbat inom habiliteringen alla gånger jag fått barn och också aktat mig för uttrycket ”ett friskt barn”. Däremot har jag nog sagt att jag önskat mig ” ett barn som lever och mår bra”

  11. Ord och deras betydelser är oerhört viktiga tycker jag. Själv har jag extremt svårt för att använda ordet ”handikappad” eftersom jag tycker att det är så negativt laddat. Det är synd om någon som är handikappad, någon som är handikappad lider och har ett allmänt dåligt liv. Jag använder mycket hellre ”funktionsnedsättning” eftersom jag upplever det vara mer neutralt, det säger helt enkelt bara att personen i fråga inte har full förmåga, vad det än må gälla. Min son ser jag aboslut inte som handikappad eller funktionshindrad, däremot har han definitvt en funktionsnedsättning (grav hörselskada). Jag och maken jobbar stenhårt på att sonen inte ”ska bli” sin funktionsnedsättning utan han ska vara precis som vilket barn som helst, bara med lite annorlunda förutsättningar. Hans hörsel ska inte vara en ursäkt eller undanflykt. Ja, hans hörselnedsättning är defintivt alltid närvarande och kommer alltid att vara det, men som jag skrev i ett blogginlägg i vintras; ”taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa.”

    Boktips: ”Tove va-va” av Tove Kullberg samt ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” av Christina Renlund (dock ingen barnbok)

  12. Stina Gidlöf har skrivit en fin bok som heter Ett sådant barn. Stark och lärorikt om oss som möter mycket av andras åsikter om våra barn.

  13. När jag fick frågan om jag önskade mig en kille eller tjej under graviditeten svarade jag alltid att det spelade ingen roll så länge det var friskt. Tänkte inte alls på vad det betydde och har inte tänkt på det sedan själv. Min dotter fick cancer när hon var två så hon fick inte vara frisk men istället tänkte man, bara hon överlever. Det är så lätt hänt att man säger något utan att tänka sig för och vilket barn man än får så blir man så glad att man fick just det barnet. Nu säger jag att jag är glad att hon är frisk (kan bli sena komplikationer men det får man ta då). Dock ser jag inte så många funktionshinder som sjuk. Frisk men med ett funktionshinder. Utan det är hur barnen är och man får leva runt det. Man vet inte hur jobbigt det är men man klarar det för det finns inga val.
    Jag ska nog tänka lite mer på hur jag uttrycker mig i framtiden.

  14. Det är verkligen inte petitesser! Du har helt rätt, språket har en enorm kraft. Min dotter har Downs syndrom, är extremt prematur, har haft ROP, BPD, pulmonell hypertension mm mm. Kort sagt en av dina stamkunder 🙂 För oss är hon fantastisk på många sätt men hon är inte ”felfri”… I dag är hon 8 år, går hon i skolan, har börjat läsa etc. En helt osannolikt positiv utveckling. Men det som tidigare var en strid för överlevnad är idag en daglig känslomässig kamp mot olika typer av exkludering, och det är minst lika påfrestande!

  15. Jag brukar nog ofta tänka att jag är glad jag har två så friska barn. Men i den tanken lägger jag mer in en tacksamhet för att de får må bra, och slippa allt det jobbiga som många sjuka barn behöver gå igenom. Sånt som jag tycker att barn inte ska behöva uppleva.

    Ändå så har lillkillen, idag snart 2 1/2 år, haft mycket problem med astma, lunginflammationer och nu sist ljumskbråck. Det sista väntar vi på operationstid för. Känner dock ändå det är skönt att han inte är allvarligare sjuk, är tacksam för att det idag finns så mycket hjälp att få inom sjukvården. Resorna till Sachsska barnakut har varit många senaste året, och vi har fått så mycket bra hjälp, mött så många gulliga och bra läkare och sjuksköterskor. Tänker ibland tillbaka 100 år i tiden när min mormor föddes och inser att lillen nog inte hade levt om han fötts då. Han föddes genom ett urakut snitt och det var många komplikationer innan.

    Vad jag nog egentligen vill säga med detta är att visst är jag tacksam för att mina barn får må så bra som möjligt, men att jag inte på något vis tar det för givet. Inte heller ser jag det som någon självklarhet att de eller jag ska må bra, eller att vara frisk är det som är normalt eller att det skulle vara fel att inte vara det.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *