Kategoriarkiv: Övrigt

När lillasyster och pappa bor på sjukhus

Vi skriver ofta om barn som patienter i sjukvården, och det kommer vi förstås fortsätta att göra. Men barn är också anhöriga i sjukvården, både som syskon och som barn eller barnbarn eller gudbarn eller nära vänner.

Jag vet av erfarenhet att en tidsmässigt liten insats i att se ett barn och berätta för barnet om vad som händer mamma eller lillebror eller bästa vännen kan betyda väldigt mycket för barnets förståelse och minne av sjukdomstiden. Följande tre frågor brukar jag alltid ställa till barn som jag träffar (ofta syskon då för min del) som anhöriga på sjukhuset.

– Vet du varför din syster (/mamma/kompis/etc) måste bo på sjukhuset nu?

Och så pratar vi lite om det. Ibland vet de tillräckligt, ibland får jag chans att berätta. Ofta svarar jag någon mening och ser om de vill veta mer eller om det räcker med ”din syster är en så liten bebis att hon inte kan äta ännu, hon måste lära sig det” eller ”din bror har massor av bakterier i kroppen som gör att han är så trött och inte orkar äta och vi måste döda bakterierna med medicin som vi sprutar in i blodet genom plastslangen som du ser här”.

– Är det något du vill fråga mig?

Ofta frågar barnen när personen får komma hem, eller varför vi ger olika läkemedel, eller andra ganska konkreta saker. Först efter en längre tids kontakt, och en framväxande närmre relation, är min erfarenhet att vissa vågar fråga om prognos och död och framtida handikapp.

– Hur är det för dig att vara med på sjukhuset?

Ofta säger barnen ”bra”. Men ibland ”tråkigt”. Vågar de säga tråkigt kan det bli en bra början till att prata om syskonets behov med föräldrar och se till att barnen kommer i väg till lekterapin eller får träffa en syskonstödjare, eller att föräldrarna delar på sig och låter det friska syskonet vara hemma mycket mer. För mig är det viktigt att visa för barnen (genom frågan) att deras behov också räknas. Det skulle förvåna mig om lekterapin som finns på barnkliniken säger nej till besök från vuxnas barnanhöriga (även om jag inte tror det är så vanligt att de får frågan). Och gör de det, ta upp frågan med chefen så kanske det kan göras en överenskommelse mellan klinikerna.

Våga fråga!

Alla ni som jobbar i vården (vi vet ju att ni är många som läser bloggen). När ni ser ett barn på sjukhuset: huka er ner till barnets höjd, ta i hand och presentera er. Som ”lillebrors doktor Cecilia ” eller ”farfars sjuksköterska Kent”. Och fråga de tre frågorna, eller andra som ni tycker är bättre. Har ni några tips? Jag lovar att ni kommer att samla på er många teckningar med hjärtan och er själva, få se barnens favoritdockor och -nallar och göra stor skillnad för barnen. Och få det lite roligare på jobbet. Om ni vet att era patienter har barn eller syskon som ni aldrig ser, trots att patienten är svårt sjuk, eller ofta är på sjukhus, erbjud ett samtal med barnen.

Och många barn blir orimligt glada över en spruta utan spets, eller en liten medicinkopp, eller ett klistermärke eller glittersköldpadda ur lådan för presenter till barn som blivit stuckna.

Fantastiskt om barn med autism och deras syskon

Många frågar hur jag hinner blogga. Jag frågar mig det själv ibland. Ett svar är att jag mycket sällan ser på tv.

Så ta det här tipset om en tv-programserie för vad det är. Jag kan inte jämföra det med annat som går på tv, utom möjligen det som finns på svtplay barn då, men det blir ju ändå helt irrelevant.

Min man, som forskar om barn med autism, lockade mig att se två program i en ny UR-serie om just detta. Vi såg en halvtimme om Mimmi och hennes familj. Mimmi har mycket svår autism och utvecklingsstörning. Familjen var så modig och lät oss förstå lite av hur djupt familjen påverkas i grunden av ett barn med så svåra beteendestörningar att ett vanligt familjeliv blir helt omöjligt när barnet är med.

Vi såg sedan ett program om Mimmis syster och en tonårspojke vars bror har autism. Mitt hjärta klappar lite extra för syskonen till barn med svår sjukdom eller funktionshinder och jag tycker det här programmet lyfter deras situation på ett fint sätt.

Jag ska försöka se övriga program i serien. Har ni gjort det? Vad tycker ni? Jag rekommenderar alla läsare som jobbar med barn eller familjer att se syskonprogrammet oavsett om ni vet att ni jobbar med syskon till svårt sjuka eller funktionshindrade barn eller inte. Programmet om Mimmi rekommenderar jag till alla som vill förstå mer om hur familjer fungerar under svår stress, och för alla med intresse för barn med utvecklingsstörning eller autism förstås.

Vad ska jag göra när doktorn inte lyssnar?

Vi fick en mejlfråga. Jag vill inte citera brevet, för det kändes inte som om brevskrivaren ville det, men hela brevet handlade i alla fall om detta: vad ska jag göra när doktorn inte lyssnar? När doktorn inte vill lyssna på vad jag har att säga om mitt barn, utan bara utgår från sina egna föreställningar.

Vissa läkare är gudabenådade lyssnare, många är det inte. Visst vill vi alla helst, särskilt om vi har ett kroniskt sjukt barn, gå till någon som får oss att känna oss trygga, bekräftade och lyssnade på. Som undrar ”vad är viktigast för dig just idag?”

Men om nu doktorn i fråga inte gör det. Vad ska man som förälder göra då?

Prata med någon nära!

Det första tycker jag är: prata med någon nära, vän eller anhörig. Är ni två föräldrar: gå båda till doktorn och prata med varandra. Är du ensam: be en vän följa med och tala med vännen efteråt. Försök sedan bena upp vad problemet är.

Lyssnar inte doktorn på vad som är viktigt för dig?

Alla har vi som läkare vår egen agenda, men vi är nog olika bra på att stämma av vilken förälderns agenda är och anpassa oss efter det. Om det är problemet med din doktor: försök att vara tydlig, jättetydlig.

Skriv gärna ner dina frågor på ett papper, visa pappret och be om svar. Var gärna två vid besöket, stötta varandra. Om doktorn tycker att du är jobbig är det faktiskt doktorns problem, inte ditt.

Kan inte doktorn förklara för dig?

Kan inte doktorn förklara för dig vad doktorn tror ditt barn har för sjukdom, eller varför det är viktigt att göra vissa utredningar, eller varför doktorn väljer en viss behandling? Det kan bero på minst två saker, det ena är bristande pedagogisk förmåga, det andra att doktorn inte vet själv.

Försök ta reda på vilket. Om doktorn verkar veta vad hen gör men inte är så bra på att förklara, be om skriftlig info, eller fråga sköterskan på mottagningen. De kan ofta vara fantastiska pedagoger. Eller se om vi beskrivit det hela på barnakuten.nu Om doktorn verkligen inte verkar ha koll kan det vara läge att försöka byta.

Och fråga, fråga, fråga. Även om du träffar en läkare som blir irriterad, så känn dig aldrig dum för att du frågar. Det är din rättighet som förälder att få veta vad som ska göras med ditt barn, varför och vilka alternativ som finns.

Kan inte doktorn trösta dig?

Alla föräldrar till sjuka barn är i perioder oroliga och ledsna. Vissa doktorer tröstar och ger hopp, och är ett fint själsligt stöd under hela sjukdomsperioden. Sådana doktorer blir högt älskade. Andra har inte förmåga eller intresse att trösta och ta hand om dina känslor, se i så fall till att få kontakt med en kurator eller sjuksköterska eller psykolog som kan vara det stödet. Ta också hjälp av dina vänner. Många föräldrar har hjälp av andra föräldrar med samma eller liknande diagnoser som kan träffas på forum eller i patientföreningar.

Är doktorn en slarvpelle?

Vissa av oss läkare är inte bäst i världen på att skriva begärda intyg snabbt, eller att skriva remisser vi utlovat, eller att boka in återbesök. Om din doktor är sådan: ring och tjata och påminn och tjata och var världens jobbigaste. Du kan lita på att doktorns arbetskamrater vet att den här doktorn är en slarvpelle och suckar åt doktorn när du ringer och tjatar och inte åt dig. Du är nämligen inte den enda som tjatar kan jag lova.

Byta doktor?

Om du vet att det finns en doktor på samma mottagning som du mycket hellre vill gå till med ditt barn: byt! Finns det ingen doktor i närheten som är bättre går ju inte det. Då får du försöka hålla till godo med mina tips här ovanför. Har ni läsare några tips eller exempel på hur ni har kunnat samarbeta på ett bra sätt med era barns läkare?