This post is also available in: English
Syskon till sjuka barn har särskilda behov men glöms ofta bort. Särskilt i familjer med svårt eller kroniskt sjuka barn så tar ofta det sjuka barnet en mycket stor del av föräldrarnas energi. Som förälder i en familj med flera barn varav ett är sjukt har man stora krav på sig, och det är lätt att förstå att man inte alltid orkar, men den här artikeln tar upp syskonens perspektiv.
Syskon behöver information
Syskon märker när det finns oro i familjen. Alla barn försöker skapa sig en förståelse av världen utifrån sin förmåga. Om man som förälder pratar med syskonet, är lyhörd för frågor, och spontant ger viktig information på barnets nivå, så hjälper man syskonet med att förstå sin värld. Talar man inte med syskonet finns stor risk att syskonets förståelse av världen blir felaktig, då barnet med sin begränsade erfarenhet skall försöka få reda i fragment av information på egen hand.
Tycker du det är svårt att veta hur du ska prata med syskonet, be gärna vårdpersonalen om hjälp. Både barnläkare, barnsjuksköterskor, kuratorer och psykologer kan vara bra på det här. På barncanceravdelningar och barnhospice finns syskonstödjare som kan hjälpa till.
Syskon till sjuka barn behöver egentid med föräldrarna
I en familj med ett svårt sjukt barn är det ibland ett omöjligt uppdrag att få tiden att räcka till. De flesta syskon anpassar sig till detta och gör sig snälla och icke krävande. Som förälder gäller det att se att syskonet har ett behov av egentid även om syskonet inte uttrycker det själv. En egen lekstund, fika eller biobesök med syskonet ett par gånger i månaden räcker väldigt långt.
Fråga om hur syskonet har det i skolan, hur det är på fritidsaktiviteterna och försök förstärka det positiva och normala i syskonets liv. Om syskonet själv tar upp det sjuka syskonet, lyssna och fråga om syskonets perspektiv.
Ett lyssningstips för att förstå mer om barnetsperspektiv är Syster min, en radiodokumentär av Siri Ambjörnsson som vuxit upp med tre systrar, varav en har en svår hjärnskada.
Att låta det friska livet fortsätta
Även om ett sjukt syskon förändrar vardagen för hela familjen, så är det viktigt att låta det friska livet fortsätta och ta så mycket plats det någonsin går. Särskilt för det friska syskonet. Att fortsätta i sin klass, på sina fritidsaktiviteter och träffa kompisar är viktigare än det någonsin varit.
Ta gärna hjälp av syskonets kompisars föräldrar. Berätta om ert sjuka syskon och be dem om att bjuda hem det friska syskonet på lekträff och sleepover. De kommer att förstå att ni inte kan bjuda tillbaka och antagligen bli ganska glada över att få ett konkret sätt att hjälpa er på.

Ska syskon till sjuka barn vara med på sjukhus?
Självklart måste syskon till sjuka barn få veta var det sjuka syskonet befinner sig, och känna sig välkomna på sjukhuset. Sjukhuset kan också vara den enda plats där syskonen kan träffas om det sjuka syskonet måste ligga inne väldigt länge.
Men det är sällan i ett friskt syskons intresse att flytta in och bo länge på sjukhus. En familj med två föräldrar delar som regel upp sig. För en ensamstående förälder kan det var en svår ekvation att lösa. Aktivera då nätverket runtomkring familjen. Finns det mor- eller farföräldrar? Mostrar och morbröder, fastrar eller farbröder? Finns det en förskollärare som barnet knutit an till eller en granne ni har fått en relation till? Fråga dem om hjälp. Sjukhuskuratorn kan också hjälpa till och även kommunens individ- och familjeenhet.
Syskonstödjare och syskonkompetens
På barncanceravdelningar och barnhospicet Lilla Erstagården finns syskonstödjare som bekostas av barncancerfonden (det är därför de inte finns på andra vårdavdelningar).
Läs mer om syskonstödjare hos barncancerfonden här
Om ditt sjuka barn inte har cancer eller är inskriven på barnhospice är det inte lika självklart att få tillgång till syskonstödjare. Ågrenska stiftelsen i Göteborg har en fantastisk verksamhet för familjer med sjuka och funktionshindrade barn. De har syskonläger speciellt för syskon, men även syskonverksamhet på sina familjeveckor för barn med olika diagnoser.
Läs mer om Ågrenskas syskonverksamhet här.
Ågrenska har också gjort en jättebra sida med kunskap om syskon i familjer med barn med funktionshinder eller kronisk sjukdom. Där hittar du massor av syskonkompetens, animerade filmer med mera.
Ågrenskas sida om syskonkompetens hittar du här.
Läs mer:
Barn i sorg – hur barn sörjer och hur du som vuxen kan hjälpa
När man inte orkar med sina barn – dålig mamma eller bara trött?